Nicole’ün en büyük endişesi yiyecektir. Son iki yılda 120 pound (54kg) kaybetti.
“Yemek yemeye çalıştığımda vücudum kapanıyor; daha önce de yemeği tükürmek zorunda kalmıştım çünkü onu çiğneyemeyecek kadar yorgundum” diye açıklıyor.
Nicole’ün doktoru onu bir beslenme uzmanına yönlendirdi ama o neredeyse bir yıldır bekliyor.
Uzman ME bakımı için yanlış bölgede yaşadığı söylendi.
Maeve’nin ölümüyle ilgili soruşturma sırasında, adli tabip Deborah Archer İngiltere’de şiddetli ME hastaları için herhangi bir uzman hastane veya bakımevleri, yataklar, koğuşlar veya diğer sağlık bakım hizmetlerinin bulunmadığının kendisine açık olduğunu söyledi.
Yardım kuruluşu ME Derneği’nden Dr Charles Shepherd, “Şiddetli ME’li kişilerin yüzde doksan dokuzu evde akrabaları tarafından bakılıyor; yatağa bağlı, sınırlı iletişim içinde ve yetersiz beslenme riski altında” diyor.
“GP’ler gerçekten ne yapacaklarını bilmekte zorlanıyorlar.”
Motion for ME’nin CEO’su Sonya Chowdhury, “Hastaneler buna uygun şekilde tasarlanmamıştır” diyor.
“Hastaneye gitmek vücuda büyük bir hakaret veya travmadır ve neyin gerekli olduğu konusunda bir anlayış eksikliği vardır.”
ME Derneği, Ulusal Bakım ve Sağlıkta Mükemmeliyet Enstitüsü’nün (NICE) rehberliğinde belirtildiği gibi, NHS’nin ne kadarının önerilen bakımı sağladığını görmek için bir denetim yapılması çağrısında bulunuyor.
Kılavuzları, ME’li yetişkinlerin bir bakım ve destek planının geliştirilebilmesi için uzman bir ekibe yönlendirilmesi gerektiğini söylüyor.
Konuştuğumuz kişiler bunun her zaman gerçekleşmediğini söyledi.
Llandaff’lı Barones Finlay, ME bakımına ilişkin yönergeleri derleyen komitenin başkan yardımcısıydı ancak bizimle kişisel olarak konuştu. İnsanlara bir miktar destek olduğunu ancak bunun “çok düzensiz” olduğunu söyledi.
“Ve zorluk şu ki, pratisyen hekimler neyin mevcut olduğunu bilemeyebilirler; aynı zamanda iş yoğunluğu içindedirler ve tüm koşullar hakkında bilgi sahibi olmaları gerekir.”
Yerel nüfusun tüm sağlık ihtiyaçlarını karşılamanın zorlu bir iş olduğunu söyledi.
Bazı insanlar seyahat etmeyi zor buluyor, bu da merkezi bir konumda uzman bir merkeze sahip olmayı zorlaştırıyor.
Barones Finlay, şiddetli ME hastası olan kişilerin hastane koğuşlarında vakit geçirmesinin zor olduğunu, çünkü buraların “sakin, huzurlu yerler olmadığını” kabul etti.
“Bu karmaşık bir durum; zaten dizlerinin üstüne çökmüş klinisyenleriniz var. Ve NHS malikanesi kötü durumda.
“Elindekinin en iyisini yapmalısın.”
